Існуючі методи симптоматичного лікування дозволяють значно покращити стан дитини. Фото: Охматдит
У лікарні діє єдиний в Україні «Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом».
У НДСЛ «Охматдит» працює «Спеціалізований кабінет медичної допомоги дітям з бульозним епідермолізом» — єдиний центр в Україні, який допомагає людям-метеликам». Кабінет відкривався у 2013. Його завідувачкою є Інна Гедеон.
Бульозний епідермоліз — це рідкісна генетчина хвороба, на кожні 30-50 тисяч населення припадає один випадок важкої форми захворювання.
Причина цієї хвороби — генетична мутація, через яку шкіра стає надто вразливою, тому на ній з’являються пухирі та рани від найлегшого дотику. Тендітність шкіри таких людей порівнюють з крилами метелика.
Ліків проти бульозного епідермолізу поки що немає. Але наявні методи симптоматичного лікування дозволяють значно покращити стан дитини та якість життя.
Захворювання діагностують у немовлят. Фото: Охматдит
Фахівці Охматдиту.
Завдання спеціалістів: навчити доглядати за «метеликами», комплексно оглядати їх, контролювати показники та керувати їхнім подальшим лікуванням.
Крім того, фахівці Охматдиту допомагають із деякими ускладненнями: проводять успішні операції по видаленню пухлин та розділенню пальців рук, що можуть зростатися під час загоєння рубців, проводять процедури розширення (дилатації) стравоходу.
Займаються пацієнтами не лише дерматологи, а й педіатри, терапевти, ендоскопісти, хірурги, отоларингологи, офтальмологи, реабілітологи та психологи, щоб підібрати для кожного випадку індивідуальний підхід комплексного лікування.
Лікарняні клоуни в Охматдиті. Фото: Охматдит
Лікарям та пацієнтам багато допомагають благодійники. Зокрема бф «Орфанні Синиці», що з 2018 року постачає для відділення потрібне устаткування для хірургічних кімнат. Також лікарі відзначають роль лікарняних клоунів у емоційній підтримці дітей.
Нагадаємо, медики раніше розповіли історію порятунку народженого за два дні до війни хлопчика Гордія.
Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»
Sourse: vechirniy.kyiv.ua
